надо ,значит надо!!

laventura.livejournal.com/242565.html

Большое спасибо всем-всем,  кто сделал кросс-пост, кто дал мне совет, контакт и уделил свое время для решения нашей проблемы!

Мой пост, а также сообщения на тему квот для других детей -

- Полине Масловой

- Мише Хокканену

- Рустаму Ахмедову

- Мадине Саралаповой

mochalkina.livejournal.com/178026.html ,  chistyakova.livejournal.com/491422.html , заняли верхние позиции в ТОП-Яндексе.  Благодаря этому нам удалось привлечь внимание Минздрава (оказывается, они и по субботам работают).  Мне позвонил помощник министра здравоохранения РФ и заверил, что дело на высочайшем контроле и в понедельник вопрос будет решен (я надеюсь, под этим они подразумевают именно положительное решение  и для ВСЕХ детей). 

Ждем понедельника.

Френды и зашедшие на огонек!  Пожалуйста,  дайте у себя ссылку на этот мой пост. Нам не нужно ни денег, ни донорской крови  -  нужно просто пробиться в топ или  распространить информацию настолько, чтобы ее увидели нужные люди. 

Мы сидели в кабинете генетика, оглушенные новостью, а она рассказывала нам, что каждый человек является носителем в среднем 5 "бракованных" генов, но т.к. генов  десятки тысяч, очень редко бывает так, чтобы встретились два носителя одинаковой мутации (при условии, что не близкородственный брак). Нас вот с мужем угораздило. У каждого из нас одна хромосома здоровая, вторая с мутировавшим геном. И тут Богдану не повезло еще раз - от каждого из нас он взял именно больной ген.  Вытянул несчастливый билет примерно из 100 000 вероятностей!   Вот если бы хотя бы от одного родителя передалась нормальная хромосома, он был бы просто носителем, как и мы, как и куча других людей и прожил бы счастливую жизнь, даже не зная об этом.

Но ему не повезло.

У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера.  В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы.  Если не лечить,  то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык  перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям,  умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу...

Впрочем, стадию поливания Богдана  слезами и  "эх, если бы..."  мы миновали достаточно быстро, занявшись конструктивом. Благо врачи сразу  указали нам порядок действий  -  помочь может только трансплантация костного мозга.   Сначала все продвигалось очень быстро и успешно :  через неделю после постановки диагноза мы уже были в Российской детской клинической больнице (РДКБ). РДКБ согласилась нас взять на операцию, ура!  Сдали кровь для поиска донора. И тут снова удача  - сразу два донора нашлись уже через 4 дня! (а вообще-то поиск занимает месяцы). И РДКБ назначает нам дату госпитализации  -  17 апреля.  Мы очень обрадовались, ведь каждый день промедления работает против Богдана! Стали собирать вещи и сдавать анализы для больницы.

Да, еще нужно было получить КВОТУ на лечение. ТКМ является высокотехнологической медицинской помощью и полиса ОМС тут недостаточно.  С квотой, говорили нам врачи, проблем не будет,  просто нужно подать документы, они дают согласие,   государство заботится о детях,  Минздрав пока еще никому не отказывал. 

-  "Поможем!", -сказала доброжелательная девушка в Минздраве, принимая у меня документы. "С учетом срочности постараемся решить вопрос быстро, от 3 до 10 дней, и позвоним Вам". 

С легким сердцем я вышла из Министерства. Начали бегать, сдавать анализы (тоже целая эпопея). Но вот прошло уже 10 дней, прошла мимо нас дата нашей госпитализации, а ответа от Минздрава все  нет...  Мы засуетились, стали обрывать им телефоны и пытались лично попасть на прием в отдел, где сейчас лежат наши бумаги.  На прием к тому специалисту, которая нашим делом занимается, нас не пустили - "приема граждан у специалистов  нет!" , позвонить по внутреннему телефону нельзя, а внешний либо занят, либо включен на факс.  Люди, я весь день туда дозванивалась, снова и снова нажимая redial.  После двадцатого соединения с факсом додумались отправить им факс "мы такие-то, у нас горит дата госпитализации, прошло 10 дней, как подали документы, ответьте, пожалуйста!!!".  Нам никто не ответил. Что дальше делать - непонятно.   Все подвисло из-за  этой квоты!  Анализы, на которые ушло столько времени, устареют.. но самое плохое  -  если мы в ближайшие дни не ляжем в РДКБ, то можем вовсе пропустить  там очередь (койкам там не позволяют пустовать)  и  потерять недели, если не месяцы.  

У нас ВСЕ готово, кроме волшебной бумажки Минзравсоцразвития.

МИНЗДРАВ!! Дай КВОТУ, пожалуйста!!!

UPD  - вроде как  наш вопрос будет решен в понедельник  mochalkina.livejournal.com/178026.html   Но мы, как оказалось, не одни, еще несколько детей "зависли" в Минздраве с квотами (они уже начинали лечиться, сейчас им нужно проходить очередной курс химиотерапии, но без бумажки они не могут продолжить свое лечение)   chistyakova.livejournal.com/491422.html , lenagr.livejournal.com/31327.html  резонанс вокруг этой темы с квотами может помочь не только нашему сыну, но и другим.

 

Как принимать таблетки

Таблетки принимать за 30 мин до еды или 4 часа после, если нет данных в инструкции. В противном случае строго следовать указаниям

АСПИРИН сильно раздражает слизистые оболочки желудочно-кишечного тракта. Поэтому принимать это лекарство следует только после еды. Растворимую таблетку опустите в то количество воды, которое указано во вкладыше, а обыкновенную таблетку лучше раскрошить или разжевать и запить молоком или минеральной водой: тогда она быстрее попадет в кровь.

Стакан минералки или боржоми понадобится вам, если вы принимаете этазол, норсульфазол, сульгин, сульфадиметоксин. Дело в том, что сульфаниламиды часто вызывают нарушения со стороны почек, а обильное щелочное питье поможет избавиться от ненужных проблем.

Недавние исследования ученых показали, что оральные контрацептивы нельзя смешивать с напитками, содержащими кофеин. При таком сочетании контрацептивы снижают способность организма к расщеплению кофеина, появляется гиперактивность и бессонница.

Антибиотики лучше принимать за полчаса до еды. И запивать их лучше водой, а не молоком. Ведь содержащийся в молоке кальций вступает в реакцию с антибиотиками (особенно с тетрациклином) и образует труднорастворимые соединения. Кстати, кипяченая вода комнатной температуры - самая лучшая "запивочка" для большинства таблеток.

Особый разговор - грейпфрутовый сок. Его нельзя сочетать со средствами, понижающими содержание холестерина в крови, иммунодепрессантами, эритромицином, оральными контрацептивами, тамоксифеном (противоопухолевый препарат), виагрой и ее аналогами. Грейпфрутовый сок не выводит лекарства из организма. Результат - передозировка.

А вот с клюквенным соком несоединимы антикоагулянты - препараты, уменьшающие свертываемость крови. Если это правило не соблюдать, могут открыться кровотечения в желудочно-кишечном тракте.

Постарайтесь не пить спиртного во время приема лекарств. Сочетание алкоголя с противогистаминными препаратами, инсулином, транквилизаторами и таблетками, понижающими кровяное давление, может привести к увеличению сонливости, что особенно опасно, если на следующий день вам нужно сесть за руль автомобиля. Антибиотики тоже не стоит смешивать со спиртным, иначе вы будете мучиться от приливов крови к голове, от головокружений и тошноты. В пожилом возрасте, когда спиртное задерживается в крови дольше, последствия такого сочетания могут быть еще более неприятными. Например, нитроглицерин под влиянием алкоголя меняет свое действие и не принесет столь необходимого облегчения сердцу. Жаропонижающие таблетки вкупе с рюмочкой-другой спиртного нанесут массированный удар по слизистой оболочке желудка. Особенно опасен алкоголь для диабетиков, поскольку под его влиянием уровень сахара в крови сначала резко повышается, а потом падает.

Когда принимать?

СРЕДСТВА экстренной помощи, конечно, принимают вне зависимости от времени суток - если поднялась температура или началась колика, уже не до графиков. Но эффективность лекарств, как давно заметили врачи, зависит и от времени приема. Сердечные средства и препараты от астмы принимают ближе к полуночи, а от язвы - рано утром и поздно вечером, чтобы предотвратить голодные боли. Не ждите от лекарств мгновенного результата и не принимайте, не дождавшись, двойную дозу. Большинство таблеток начинает действовать через 40-60 минут. Исключение - те, что для быстрого всасывания кладутся под язык (например, нитроглицерин, глицин).

Глотая таблетки, надо соблюдать определенную диету. Улучшающие пищеварение фестал, мезим-форте и другие ферментные препараты лучше принимать непосредственно во время еды. Нельзя смешивать аспирин с острой пищей и цитрусовыми. Если вы не следуете этому правилу, раздражение слизистой желудка вам обеспечено. Антидепрессанты лучше принимать при диете, в которой исключены продукты, содержащие тирамин: сыр, дрожжи, соевый соус, рыбная икра, авокадо. Иначе вам испортят день сильная сонливость и высокое давление. Таблетки тетрациклинового ряда, как мы уже предупредили, не переносят соседства молочных продуктов. В течение часа или двух до и после приема лекарства откажитесь от молока в любом виде, творога, йогурта.

Если человек пьет гормональные препараты, ему важно обеспечить организм белковой пищей. Витамины требуют жиров, а препараты, регулирующие пищеварение, наоборот, с жирной пищей не сочетаются. Шпинат, ревень, чай и хлеб с отрубями, соединяясь с кальцием, содержащимся во многих витаминах, мешают организму его усваивать.

ЧТОБЫ лекарство скорее попало в кровь и выполнило свою задачу, наберите в рот немного воды и откиньте голову назад. В момент глотания наклоните голову вперед. Затем запейте лекарство полным стаканом воды, если в аннотации к лекарству нет других указаний.

Нельзя грызть или раскручивать капсулы: желатиновую оболочку придумали не для красоты, а чтобы обеспечить "доставку" лекарства по назначению - в желудочно-кишечный тракт. Еще одна причина, по которой нельзя повреждать оболочку пилюли: в последние годы врачи все чаще назначают средства так называемого пролонгированного (продленного) действия - оболочка в таких случаях обеспечивает медленное высвобождение лекарства, и повреждать ее нельзя.

Никогда не глотайте таблетки лежа: они могут начать разлагаться в пищеводе, что приведет к изжоге, тошноте и рвоте.

Где принимать?

НЕКОТОРЫЕ лекарства могут повысить чувствительность к свету, изменить пигментацию кожи. После приема препаратов вы быстрее обгорите на солнце. Чтобы вернуться из отпуска "шоколадкой", а не пятнистой пантерой, на время воздержитесь от приема гормональных препаратов, антибиотиков, транквилизаторов, анальгетиков и антисептиков для кожи. Если курс лечения отложить нельзя, загар вам противопоказан.

Аптечка - на инвентаризацию

Вы сможете избежать выраженных побочных действий, если постараетесь принимать разные таблетки по отдельности, а не все сразу за один прием.

Крайне опасно употреблять лекарство после истечения срока хранения, поскольку химический состав препарата мог измениться.

Если ваш терапевт выписал вам одно лекарство, окулист - другое, стоматолог - третье, а кардиолог - четвертое, обязательно вернитесь опять к терапевту или обратитесь за консультацией к фармацевту. Пусть они проанализируют препараты на совместимость, предотвратят их противоречивое взаимодействие, заменят какое-то лекарство безопасным аналогом.